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la Journée mondiale de la lutte contre la drépanocytose, appelée aussi anémie falciforme, qui est une maladie génétique héréditaire est célébrée le 19 juin de chaque année.
La Drépanocytose, l’une des maladies génétiques la plus répandue dans le monde touchant environ 500 millions de personnes, originaires pour la plupart de l’Afrique, mais reste encore largement méconnue du grand public
La Drépanocytose qui est caractérisée par une anomalie de l’hémoglobine, principale protéine du globule rouge, est reconnue quatrième priorité de santé publique par l’ONU.
C’est possible d’éviter d’avoir des enfants drépanocytaires ou SS, si et seulement si deux partenaires comprenant le danger qu’ils courent, refusent de procréer si les deux sont AS.
La souffrante des drepanocytaires
À Kinshasa, les amoureux porteurs AS mettent leur lien d’amour au premier plan, ne voient que la joie de se marier et faire des enfants, ignorant l’avenir, sans même penser à la souffrance qu’ils vont infliger à ces enfant anémiques durant toute leurs vie.
Rose Kokolo, médecin et drépanocytaire raconte comment elle souffre en souriant suite à cette maladie génétique.
« Avec cette maladie, les globules rouges normalement ronds prennent une forme de faucilles et peuvent bloquer la circulation du sang empêchant ainsi l’oxygène de circuler correctement jusqu’aux muscles et aux organes, c’est là que survient la crise vasi-occlusive chez les drépanocytaires, qui entraîne des douleurs indescriptibles », a-t-elle dit.
Elle a précisé qu’au delà des grives aiguës, la maladie met l’organisme en mal au fil des années entraînant des complications cardiaques, rénales, ou encore visuelles. Un vrai calvaire pour les anémies SS.
Pour elle, c’est pas facile surtout si on a pas de soutien. Rose Kokolo a pu s’en sortir jusqu’ici grâce au soutien de sa mère.
La nécessité de se faire dépister à temps pour éviter de souffrir et de faire souffrir sa progéniture
En République Démocratique du Congo, cette maladie touche un bon nombre d’enfants et pour la plupart, ceux issus des familles pauvres. Le vrai problème se trouve au niveau du manque d’informations et la négligence de la plupart de femmes surtout lorsqu’elles sont amoureuses. Les prétendants s’aiment tellement et ne tiennent pas compte de leurs groupes sanguins. Ils ne se soucient même pas de procéder à l’examen d’électrophorèse pour se rassurer de leurs états.
Décider de vivre ensemble et avoir des enfants est un choix judicieux à faire avec délicatesse. Cela va au-delà de l’amour puisse que vous aurez la responsabilité de bien prendre soin de ces enfants, et ils doivent être en bonne santé.
Avoir un enfant drepanocytaire est une souffrante permanente qui vous enleve l’appétit et le goût de la vie.
Cet enfant ne va pas souffrir seule mais avec vous ses parents. D’où l’importance de se faire dépister en faisant l’examen d’électrophorèse afin de connaître son état de santé et celui de son partenaire.
Il sied de noter que pour avoir un enfant drepanocytaire, le Docteur Didier Nsoso indique que si les deux parents portent le gène de la drépanocytose, ils ont un risque de 25% d’avoir un enfant drepano à chaque grossesse.
Tout le monde amoureux ou pas doit se faire dépister et connaître l’état sérologique de son partenaire afin de vivre heureux avec des enfants qui le seront également.
Maguy Mbuku Muzembe
