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La journée internationale des maladies rares est célébrée le dernier jour du mois de février, soit le 28 ou le 29. Cette journée a été mise en place dans le but d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leurs impacts sur les personnes qui en souffrent.
Le docteur Pika LONGILA, médecin et chef de service au Centre Médical de la Marine, a été interrogé par votre média sur ce concept. Celui-ci nous a d’abord défini ce qu’on appelle maladies rares :
« Une maladie rare est une affection d’abord peu fréquemment diagnostiquée en clinique, qui touche une personne sur près de 2000 dans une contrée. Elle est rare parce qu’elle est difficile à diagnostiquer, ou si on y arrive, c’est après des années d’investigation que l’on parle d’une errance diagnostic. En effet, elle affecte toutes les parties du corps, la différence sexuelle ou une prédisposition au genre est difficile, à l’occurrence le syndrome de la personne raide qui a atteint Céline Dione, les hommes aussi peuvent en développer », a fait savoir le docteur Pika LONGILA.
À la question de savoir quelles sont les maladies rares qui touchent particulièrement les femmes, le docteur Pika LONGILA répond :
« Certaines maladies rares touchent principalement les femmes, et parmi elles il y a entre autre le syndrome de Turner, le syndrome de Rokitansky, la polyadénomatose mammaire, la maladie de von Willebrand et le syndrome de Prader-Willi, mais aussi les maladies rares ou orphelines atteignent tout le monde sans une détermination du genre précis. Celle liée à l’appareil génitale féminine est une particularité rarement diagnostiquée. Il y’a aussi le syndrome des anti phospholipides, des dermatoses rares, dermatose à IGA linéaire. Il y a également les malformations telles que les malformations de Chiari, l’agénésie fémorale », a mentionné le docteur Pika LONGILA.
La République Démocratique du Congo accorde-t-elle une prise en charge correcte envers les personnes atteintes de ces maladies ? À cette question le médecin a brossé un tableau sombre de la RDC dans ce domaine :
« La vulgarisation quant à ce, n’existe pas en République Démocratique du Congo. Et même, les statistiques de prévalence documentées n’existeraient pas, donc nous sommes appelés à y travailler. Son diagnostic et sa prise en charge demandent des équipements de dernier cri, mais aussi des agents rigoureusement formés. Comme en France par exemple, le département en Filières de santé des maladies rares est mis en place pour ce but. Les maladies rares demandent des moyens pour accéder aux innovations thérapeutiques. Les traitements restent symptomatiques, et la plupart sont liées à la génétique », a-t-il ajouté.
Il sied de noter que cette journée a été créée en 2008 sous l’impulsion de l’Organisation Européenne pour les Maladies Rares. Essentiellement européenne, cette journée des maladies rares s’est ensuite internationalisée au fil des années.
Joëlle MOGBEKUMA
