Diagnostiquée drépanocytaire à l’âge de 17 ans, Sephora YOHALI SEFU n’a jamais oublié le choc de cette découverte. Pourtant, les signes étaient déjà là dès l’enfance, mais sa famille, comme beaucoup d’autres en Afrique, était encore dans l’ignorance face à cette maladie héréditaire. 

« Être drépanocytaire dans une communauté africaine, c’est souvent synonyme de rejet, de maltraitance et d’humiliation », confie-t-elle.

Et d’ajouter : 

« Il suffit que quelqu’un apprenne que tu es malade pour que, au moindre désaccord, il te rabaisse, t’insulte, et t’expose sans pitié. Même dans la famille, parfois, c’est là que la douleur est la plus lourde ».

Sephora a vécu des moments extrêmes, des crises si violentes qu’elle pensait parfois ne pas s’en sortir. Elle se souvient de longues hospitalisations, de transfusions sanguines, d’échanges, et surtout d’avoir combattu la douleur au moment même où elle devait affronter des étapes importantes de sa vie académique.

« Une semaine avant ma défense de licence, j’étais à l’hôpital. Je tenais à le faire, j’ai défendu mon travail, puis je suis retournée le lendemain à l’hôpital. Pareil pour ma collation pour l’obtention du diplôme de licence », a-t-elle raconté.

Et au-delà de la douleur physique, il y a aussi l’incompréhension sociale :

« Mes amis ne comprenaient pas pourquoi je ne pouvais pas faire certaines choses avec eux. C’est une douleur invisible », a déclaré Sephora YOHALI SEFU.

Mais malgré tout ceci, celle-ci a trouvé en elle une force inépuisable. 

« Aujourd’hui, je continue à me battre. Chaque jour est un défi, mais je suis fière de mon parcours, fière de ce que je surmonte.

Quand je regarde mon père, mes petites sœurs, mes tantine je me dis que je ne dois pas baisser les bras, je dois encore me battre pour vivre pour eux et pour moi. Parce que je n’ai pas encore réalisé tous mes objectifs. Je dois prouver au monde que je suis la preuve contraire de tout ce qu’elle disait de moi, je sais qu’avec l’aide de Dieu, des médecins surtout mon Docteur Rodrigue que j’aime beaucoup tout ira bien », a-t-elle confié.

Soulignons que Sephora SEFU, âgée aujourd’hui de 26 ans, par ses mots forts et sincères, motive toutes les femmes atteintes de la drépanocytose à croire en elles et à ne jamais cesser de se battre. Elle leur a rappelé qu’elles sont incroyablement fortes, que la maladie ne définit ni leur valeur ni leurs rêves. Elle a aussi interpellé la société, en insistant sur la nécessité de reconnaître cette douleur invisible, souvent minimisée ou incomprise.

Avec courage, elle a affirmé ceci pour conclure : « Ce n’est pas parce que vous ne voyez pas la douleur qu’elle n’existe pas. La drépanocytose, elle existe ».

Germaine BAKAMBANA